Ces 30 dernières années, il est de plus en plus question de maladies rares, souvent assimilées aux maladies dites « orphelines ». Outre que leur nombre a explosé, ces maladies se sont aussi imposées au point de devenir un véritable problème de santé publique.

Quelles sont donc les raisons de l’engouement presque planétaire pour ces maladies ignorées jusqu’il y a peu ? Dans cet ouvrage, le Dr Yves Gillerot analyse, étape après étape, le long chemin parcouru dans la compréhension et le traitement des maladies rares, avec les succès mais aussi les failles et les échecs le jalonnant. Il décrit l’impact considérable de ces maladies sur les plans médicaux, mais aussi humains et psychosociaux et démontre combien il est important d’appréhender les problèmes liés aux maladies rares en étroite collaboration avec l’ensemble des parties concernées.

À propos de l’auteur
Pédiatre et généticien, Yves Gillerot a été rapidement confronté aux maladies rares dont la plupart ont une base génétique héréditaire ou accidentelle. Après 30 années de génétique clinique, le docteur Yves Gillerot exerce la fonction de conseiller auprès d’associations belges dites « coupoles » ou « faitière » de patients atteints de maladies rares.

Ce qu'en pense la critique
Fort de son expérience de 30 années de génétique clinique, (Yves Gillerot) démontre l'importance d'appréhender les problèmes liés aux maladies rares en collaboration avec l'ensemble des parties concernés. - Health Forum Magazine